Zaznacz stronę

Diagnoza. Lub gdy jej brak.

Nikt Ci nie powie w 100 %,

jak będzie wyglądać życie Twoje i dziecka.

 

Czy też chciałbyś/abyś wiedzieć, że w życiu Twoim, Twoich najbliższych będzie wszystko ok?
Że przy chęciach i pewnej dozie wysiłku Wasze/Twoje życie będzie fajne i szczęśliwe?
Czasem jest tak, że życie nasze/najbliższych to jedna wielka niewiadoma.
Odkąd Jagienka przyszła na świat, lekarze próbowali odpowiedzieć na pytanie na co moje dziecko choruje, co się wydarzyło, jakie są rokowania.
Badania szeroko konsultowane u polskich i zagranicznych lekarzy, również te komercyjne w najbardziej polecanych instytutach. Badanie indywidualnych kodów genetycznych dziecka, moje, taty Jagienki, ich porównania również nie wykazały żadnych nieprawidłowości.
Morze czasu, pieniędzy i nadziei.
Wstępnych diagnoz było kilkadziesiąt:
Dziecko będzie żyło maksymalnie kilka tygodni (dziś ma prawie 13 lat)
Oprócz łamliwości będzie niesprawne intelektualnie (dziś testy na inteligencję i sprawność intelektualna ? wg badań psychologicznych – powyżej normy)
Gdy ją zoperuję będzie bardziej prosta i zdrowa niż przeciętna nastolatka (tutaj niestety nadzieje były płonne)
Prawdziwy rollercoaster.
Z czasem nauczyłam się, że nie warto przyzwyczajać się do diagnoz.
Dopóki nie będą potwierdzone badaniami.
I że nikt nie odpowie ani w 90% ani nawet w 20%, jak będzie wyglądać życie Twoje czy życie Twojego dziecka.
Brak diagnozy to tułaczka, strach, niepewność.
Stres dla całej rodziny.
Tak bardzo pragniemy wiedzieć, czego się spodziewać, jak będzie wyglądała przyszłość. Otrzymać konkretne wskazówki, jak działać. Zobaczyć, jak na świecie ludzie radzą sobie w podobnej sytuacji.
Czasem jednak trzeba żyć bez niej. 
I najlepsze, co można zrobić to nauczyć się codzienności. Stale się jej uczyć. Wraz z rozwojem dziecka i zmieniającymi się potrzebami.
I gdy na początku wyzwaniem była pielęgnacja dziecka, kolki dziecięce które nie było wiadomo czy są kolkami czy złamaniem kruchych kości… to z biegiem czasu przychodzi pytanie, jak ułatwić dziecku samodzielne przemieszczanie się, w jaki sposób pomóc w rozwijaniu zainteresowań.
Choroba jest towarzyszem. Ale.. nie jest dzieckiem. Nie jest Tobą. To ktoś, kto jest obecny. Czasem już na zawsze.
Towarzyszem też jest pytanie:
CO JESZCZE MOGĘ ZROBIĆ?
Wystarczy wsłuchać się w słowa dziecka, ludzi, którzy dobrze nam życzą.
Przeanalizować inne niż nasze spojrzenie, inną perspektywę.
Pamiętając, że niezależnie od tego, w jakiej sytuacji dziś jestem ja, jesteś Ty
nigdy nie jest tak, że jest tylko ?do niczego? albo tylko wspaniale
Wiele najlepszych lekcji życia dostajemy,
kiedy jesteśmy na dnie.
I w wielu trudnych sytuacjach
można odnaleźć coś dobrego.
Czasem tylko potrzebujemy na to czasu.
?Na życie trzeba patrzeć z dystansem, niczemu się nie dziwiąc, niczego nie potępiając. I cieszyć się każdym drobiazgiem: że zakwitły kwiaty i że ładnie się wygląda w nowej sukience? Anna Dymna
Że widzę, słyszę, czuję.
Że moje dziecko jest blisko, że się uśmiecha albo nawet sprzecza.
Albo że… tak kiedyś było. To też jest wartość.
Że pachnie zieleń, że herbata jest taka, jaką lubię.
Że nadal istnieją rzeczy, na które mam wpływ, obszary w których mogę działać.
Gdy zaczynamy dostrzegać dobro w swoim życiu, zaczynają pojawiać się magiczne momenty.
I to, że nikt nam nie powie co będzie za miesiąc, rok, 20 lat, przestaje mieć kardynalne znaczenie.

 

 

 

Wyjdę z miejsca w którym jest komfortowo i na pozór bezpiecznie.

 

Na pozór bo BEZ ZMIAN, BEZ ROZWOJU PRZYCHODZI STAGNACJA.

Brak nowych możliwości, doświadczeń i celów.

Brak zaufania do siebie.

Bo już nie pamiętam czy coś jeszcze potrafię, co lubię, kim w głębi serca jestem.

 

Każda/y z nas, niezależnie od sytuacji, może wyjść do świata z tym co ma najlepsze, może wzrastać.

 

Odkryć na nowo siebie. Zacząć od tego co lubię, w czym jestem dobra/y.

Lub tylko od tego, czego nie lubię, czego już nie chcę.

Ja sam/a.  Nie rodzina, przyjaciółki. Nie dziecko, żona czy mąż.

Takie przemyślenia to często początek innej perspektywy i zmiany.

 

Zmiana jest częścią życia. Jest nieunikniona.

Od nas zależy jak ją przyjmiemy, jak sobie poradzimy.

Czy wyjdziemy z niej cało. A może stanie się naszym sukcesem.

Czy sami sprowokujemy ją tam, gdzie nic dobrego nas już nie czeka.

 

Gdy doświadczamy nowego -  stajemy się innymi ludźmi.

Uczymy się, rozwijamy. Odkrywamy nowe pasje i zainteresowania.

Stajemy się elastyczni, szybciej adaptujemy do zmian.

Mamy większą odporność na trudności.

Odkrywamy inne perspektywy. Nowe rozwiązania, pomysły.

 

 

I choć życie z dzieckiem wymagającym stałej opieki jest pełne trudów i wyzwań jest szereg sposobów,

by otwierać się na zmiany i możliwości. By nie pozostawać w stagnacji. Na początek poprzez:

- terapię psychologiczną

- udział w kursach online i zdobywanie nowych kwalifikacji

- czytanie książek

- słuchanie podcastów i udział w webinarach

- aktywność w grupach wsparcia dla rodziców, w grupach związanych z zainteresowaniami,

- dzielenie się doświadczeniami, poznawanie innej perspektywy

 

Zmiana jest częścią życia, jest nieunikniona.

Od nas zależy, czy będzie jej towarzyszył nasz wzrost.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Można zacząć od wyrozumiałości w stosunku do siebie. Od akceptacji gorszego dnia. Bo gorsze dni są.. ludzkie. Złym nastawieniem, pretensjami i narzekaniem nie odbierać sobie resztek sił.

Wykrzesać choć odrobinę czasu. Może na odpoczynek, może choć na parę minut z kubkiem herbaty.

Dać sobie uwagę, posłuchać myśli. Przyjąć te złe i smutne, bez oceniania.

A może wykrzesać czas na marzenia. By w sercu zrobiło się ciepło.

Dostrzec najprostsze rzeczy, z których mogę się cieszyć.

Wygodne łóżko, słońce, to że oddycham ja, oddycha moje dziecko.

 ?Wdzięczne serce jest magnesem, które przyciąga cuda? A. Maciąg

 

 

Zadbać o Siebie ... Małymi kroczkami

Dla kogo? Dla dziecka? Dla innych?

To, że dla dziecka było pierwszym i jedynym argumentem, który kiedyś mnie przekonał.

Dziś wiem, że warto też dla Siebie.

Że miłość, docenienie mogą płynąć ze mnie.

Gdy staram się działać najlepiej jak potrafię, w zgodzie ze sobą.

Gdy nie chcę już być kimś innym, jestem autentyczna.

Czy jest ktoś obok czy też nikogo nie ma.

Już nie czekam na wdzięczność i oklaski.

Nie analizuję, jak inni na mnie spojrzą. I czy w ogóle spojrzą.

A jak spojrzą i dadzą słowa wsparcia? szczerze się ucieszę. I jeszcze bardziej docenię.

Bo miłość jest we mnie.

 

To, co mam w sobie, w swoim sercu.. będę w stanie dać innym, dać ukochanemu dziecku.

Jeśli sam/a zaopiekuję się sobą, w dłuższej perspektywie będę mógł/a zaopiekować się kimś innym.

Jeśli sam/a zrozumiem siebie, własne potrzeby będę umiał/a prawdziwie rozumieć potrzeby ludzi.

Jeśli znajdę czas, by posłuchać siebie, bez oceniania, będę umiał/a prawdziwie słuchać innych. Będę dobrym rozmówcą.

A ?Prawdziwa rozmowa to miłość bliźniego? /F. Karzełek/  Czy to nie pięknie?

Jeśli będę umiał/a kochać siebie, ze wszystkimi zaletami i wadami, z wyrozumiałością,

pokocham też niedoskonały świat.

Podług ponadczasowych słów: ?Kochaj bliźniego swego JAK SIEBIE SAMEGO?

 

P.S. Za spontaniczne zdjęcie dziękuję Małgosi Bajur - wspaniałej mamie Oliwierka

 

 

 

Każdy człowiek rodzi się z potrzebą miłości.

Miłości bezwarunkowej.

Niezależnie od swojego wyglądu, cech charakteru, zdrowia.

Od rodzicielskich uczuć i zachowania zależy osobowość dziecka,

to jak w przyszłości będzie postrzegało "zasługiwanie", swoją wartość, Siebie.

 

 „Dzieci potrzebują nieprzerwanego ciągu

POCHWAŁ, CIEPŁA, ZACHĘCANIA,

UPRZEJMOŚCI i CIERPLIWOŚCI” /Tadeusz Niwiński/

Pochwał takich z patrzeniem w oczy , uwagi, spokoju.

By w dorosłym życiu…

Akceptowało Siebie.

Wierzyło, że jest ważne.

Wiedziało, czego od życia chce.

Dostrzegało własne potrzeby.

Realizowało plany, spełniało marzenia bez poczucia winy.

By potrafiło kochać.

Było swoim najlepszym Przyjacielem.

Radziło sobie również w gorszych chwilach.

 

Dziecko, które czuje się niekochane będzie poszukiwało swojego szczęścia na zewnątrz.

Będzie uzależniało swoje poczucie szczęścia od nastrojów innych ludzi starając się zadowolić ich za wszelką cenę.

Będzie godziło się na toksyczne zachowania.

Bez umiejętności panowania nad swoimi myślami, emocjami.

Żyjąc w przekonaniu, że

„Twoja opinia o mnie jest ważniejsza niż moja własna”. Wayne W. Dyer

 

To rodzic zapisuje w umyśle dziecka subiektywne „prawdy”. O świecie, zaufaniu, wartościach. O nim samym.

O tym, że …  gorszy dzień też jest ok. Że gdy nie wszystko idzie dobrze, trzeba sobie wybaczyć.

 

Dziecko ze szczególnymi trudnościami, z niepełnosprawnością, przegląda się w zachowaniu rodzica względem siebie jeszcze dokładniej.

Gdy feedback ze świata zewnętrznego nie jest pozytywny, gdy okazuje się, że problemy zdrowotne odbierają tak znaczną część tego, co dostępne dla rówieśników, gdy samoocena spada - zachowanie rodzica jest pierwszą prawdą do której dziecko wraca.

 

Czas leci.

Warto skoncentrować się na teraz, na byciu obecną/ym.

Na docenianiu podjętych prób i działań dziecka. Na akceptacji tego, jakim jest.

Bo kiedyś to „teraz” będzie miało dla dziecka ogromną wartość.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

I tak będzie skazane na innych.

Jeśli dorosłość będzie mu dana...

 

Wiem, jak łatwo dopuścić takie myślenie. Zwłaszcza, gdy dziecko wymaga pomocy hospicjum.

I jak trudno być bierną, gdy dziecko samo próbuje. Z bólem kręgosłupa, problemami z oddechem.

 

Są różne niepełnosprawności i różne ograniczenia. Ale…

KAŻDY CZŁOWIEK chce być częścią wspólnoty.

Chce mieć plany, wyzwania. Radość i satysfakcję z autonomii lub jej skrawka .

Cieszyć się sukcesami.

Nawet jeśli to drobiazg jak złożenie drobnej odzieży czy posypanie ciasta cukrem pudrem.

Każdy chce czuć się ważny. Planować i czekać na realizację tych planów.

Nie tylko brać ale też dawać.

 

Nikt nie zna dziecka tak jak rodzic.

Gdy spojrzymy z lekkim dystansem, wiemy doskonale, gdzie można przesunąć granice samodzielności.

Warto o niej rozmawiać. Nawet jeśli kontakt w chorobie nie jest łatwy.

W szczerości, bliskości.

Wyznaczać listę zadań a wśród nich priorytety. Podzielić obowiązki.

 

 

Dla każdego/ej z nas bolesny jest w życiu brak działania.

A w konsekwencji brak wiary w siebie, brak świadomości słabych i mocnych stron.

Brak poczucia własnej wartości. Czy tego chcę dla swojego dziecka?

Tak duże są radość i satysfakcja z podjętego działania.

Nawet gdy nie będzie zrealizowane w 100 %.

Poczucie spójności z innymi dziećmi gdy okazuje się, że „ja też miałam/em coś do powiedzenia”.

A z biegiem czasu to autentyczna pomoc.

Gdy dziecko potrafi ogarnąć swoją najbliższą przestrzeń, gdy samodzielnie umyje zęby, ciało.

I ma wpływ na tworzenie własnej, autonomicznej przestrzeni.

Najpierw w bezpiecznym zakątku własnego domu.

 

 

Często rodzic musi zacząć od Siebie. Odnaleźć sens, pokonać poczucie niemocy, depresję.

By później razem z dzieckiem popłynąć we wspólnych działaniach i planach.

I poczuć matczyne/ojcowskie spełnienie.

 

 

 

 

 

 

Bądź z nami

Poznaj nas i dołącz do naszych znajomych. Bądź z nami w ważnych wydarzeniach i w celebrowaniu codzienności.