Zaznacz stronę

Po pierwszych rozmowach wiedzieliśmy, że nie jesteśmy sami.

Tutaj w Paryżu, mamy wymarzoną opiekę i wsparcie.

 

 

 

Relacja mamy Jagienki z roku 2016

GAJUSZ LATEM /bezpłatny kwartalnik Fundacji Gajusz 03/16/

 

31 marca w Teatrze Arlekin świętowaliśmy osiemnaste urodziny Fundacji Gajusz. Nie zabrakło podziękowań, przemówień, wzruszeń i owacji.

Uroczystość prowadził dwudziestoletni Gajusz Kwiatkowski i moja Jagienka.

Na pożegnanie na scenie pojawiła się Pani Tisa Żawrocka ? Kwiatkowska, która nawiązując do swoich przeżyć sprzed 19 lat, poprosiła o wsparcie modlitewne dla obecnej na sali matki, która jest w podobnej sytuacji. Serce zabiło mi mocniej.

Nie mogłam przewidzieć że tego, czy jakiegokolwiek innego wieczoru padnie tak osobiste i piękne wyznanie. Po chwili płakałam jak dziecko. Zapaliło się światło, a mnie trudno było powstrzymać łzy. Poczułam płynącą zewsząd moc i siłę. Dwa dni później lecieliśmy samolotem na konsultacje do Paryża. W organizacji wyjazdu bardzo pomogła Fundacja Gajusz.

W Paryżu wylądowaliśmy późnym wieczorem, padał deszcz. Pan Jan Białęcki ? wolontariusz fundacji- czekał na nas na dworcu autobusowym. Po krótkim powitaniu pomógł spakować bagaże i zawiózł nas samochodem do przyszpitalnego ?Domu Rodzin?. W drodze pokazywał Jagience atrakcje miasta, w tym pięknie oświetloną wieżę. Po zakwaterowaniu zabrał nas do swojego domu na pyszną, ciepłą kolację. Na deser truskawki ? uczta dla Jagienki.

Atmosfera tak gościnna i serdeczna, że aż trudno uwierzyć, że znamy się zaledwie od godziny.

 

PO PIERWSZYCH ROZMOWACH WIEDZIELIŚMY, ŻE NIE JESTEŚMY SAMI. TUTAJ, W PARYŻU, MAMY WYMARZONĄ OPIEKĘ I WSPARCIE.

 

Cały kolejny dzień, aż do wieczora, Jan spędził z nami na intensywnych konsultacjach, w gabinetach lekarskich i szpitalnych korytarzach. Z zaangażowaniem tłumaczył, wyjaśniał, prowadził na badania. Tematy były trudne, specjalistyczne, a dzień bardzo męczący. Zorganizował także pomoc wolontariuszy, swoich przyjaciół, na następne dni.

I słusznie, bo okazało się, że lekarze mają wobec nas dalsze plany. I tak kolejny medyczny dzień, aż w dwóch szpitalach spędziliśmy z Wojtkiem Włodarczykiem, który zająć się nami równie serdecznie. Wspólnie spędziliśmy wiele godzin, potem musiał pójść do pracy, dlatego sprawnie przekazał wiadomości Dorocie Zawadzkiej, która towarzyszyła nam przy końcowych formalnościach i rozmowach z lekarzami. Dorota z własnej inicjatywy poświęciła kolejny dzień na wizytach w urzędach, by znaleźć remedium na jesienną hospitalizację. Pomoc Jana, przez cały pobyt, była na wyciągnięcie ręki.

 

O to, by Paryż nie kojarzył nam się tylko z badaniami i niepokojem, zadbali nasi polscy wolontariusze. Marta Żęcin, jej przyjaciele i znajomi wraz z panią Gabrysią Halakiewicz zorganizowali (w zaledwie kilka dni!) jeden z najpiękniejszych dni w życiu naszej Córki ? wycieczkę do Disneylandu. Radości nie było końca! Spotkanie (udokumentowane autografami!) z najprawdziwszymi na świecie Księżniczkami, parada postaci disneyowskich i nasz bieg za ukochanym Kopciuszkiem w karocy, labirynt Alicji w Krainie Czarów, przejażdżka kolejką górską, podróż gondolą w świecie Piotrusia Pana?

Został nam podarowany dzień, w którym łezka szczęścia nieraz zakręciła się w oku, plany i choroba nie miały żadnego znaczenia. Podekscytowanie na twarzy dziecka i jego refleksyjne wyznanie: ?Chciałabym żeby dzisiaj zatrzymał się czas?.

Zbliżał się czas powrotu.

Mieliśmy straszny dylemat, jak wrócić, ponieważ Jagienka źle zniosła podróż w pierwsza stronę. Po starcie zaczęła mieć problemy z oddechem i trudno sobie wyobrazić sytuację, w której nie mielibyśmy tlenu. Zdecydowaliśmy się wracać pociągiem. Jan błyskawicznie znalazł optymalne rozwiązanie ? podróż z przesiadką w Kolonii. W Kolonii bilet można było wykupić tylko na miejscu, dlatego nasz opiekun skontaktował się ze swoją rodziną mieszkającą w Niemczech z prośbą o pomoc. Jan zająć się przenoszeniem bagaży, transportem na dworzec. Jego żona Anna odprowadziła nas do pociągu.

 

Po kilkugodzinnej podróży pociąg zatrzymał się w Kolonii. Obok naszego wagonu zobaczyliśmy mężczyznę, który wyciągnął ogromną Myszkę Miki w stronę Jagienki. To Jaromir Jankowski ? kuzyn Jana. Miał dla nas 2 godziny ? tyle, ile trwał czas oczekiwania na pociąg. Zabrał nas prosto z dworca na plac z fantastyczną, gotycką katedrą. W czasie spaceru miał dla nas niespodziankę. Zostaliśmy ugoszczeni piknikowym koszem wypełnionym ciepłym jedzeniem, gorącą herbatą, przekąskami i owocami.

 

To zdumiewające? Jest późny wieczór, dworzec w obcym mieście i nieznajomy człowiek z bezmierną dozą sympatii (do Jagienki, do nas) i wspaniałomyślności. I wiecie, co jest najciekawsze ? coś takiego zrobił po raz pierwszy w życiu, a na jego twarzy malowała się autentyczna radość.

Wszystko, czego doświadczyliśmy w Paryżu, było wspaniałe. Jednak najważniejsze było to, co po raz pierwszy usłyszałam z ust francuskich ortopedów: ?pani dziecko nie jest skazane na śmierć, mamy już plan leczenia, chcemy, żeby jesienią Jagienka przyjechała na pół roku?. Takie słowa pozostają w pamięci na zawsze.

Niedowierzanie i radość, strach przed odzyskaniem nadziei, by po kolejnych badaniach ktoś znów jej nie odebrał, szczęście i wdzięczność do Boga, do świata. Mnóstwo pytań, by przekonać się, że obawy mają mniejsze znaczenie niż ufność.

 

Paryż ? dla mnie już na zawsze miasto, w którym odnalazłam nadzieję. Nadzieję na życie mojego dziecka. Jednak to, czego doświadczyłam, przyniosło też ogromną wiarę w świat, człowieka, dobro.. Zapoczątkowane na 18-leciu Fundacji wsparcie i moc płynąca od obecnych na nim Wspaniałych Ludzi, miało swoją kontynuację w mieście, w którym ?bezimienne? osoby mają swoje szlachetne oblicza.

 

 

 

 

 

Można zacząć od wyrozumiałości w stosunku do siebie. Od akceptacji gorszego dnia. Bo gorsze dni są.. ludzkie. Złym nastawieniem, pretensjami i narzekaniem nie odbierać sobie resztek sił.

Wykrzesać choć odrobinę czasu. Może na odpoczynek, może choć na parę minut z kubkiem herbaty.

Dać sobie uwagę, posłuchać myśli. Przyjąć te złe i smutne, bez oceniania.

A może wykrzesać czas na marzenia. By w sercu zrobiło się ciepło.

Dostrzec najprostsze rzeczy, z których mogę się cieszyć.

Wygodne łóżko, słońce, to że oddycham ja, oddycha moje dziecko.

 ?Wdzięczne serce jest magnesem, które przyciąga cuda? A. Maciąg

 

 

Zadbać o Siebie ... Małymi kroczkami

Dla kogo? Dla dziecka? Dla innych?

To, że dla dziecka było pierwszym i jedynym argumentem, który kiedyś mnie przekonał.

Dziś wiem, że warto też dla Siebie.

Że miłość, docenienie mogą płynąć ze mnie.

Gdy staram się działać najlepiej jak potrafię, w zgodzie ze sobą.

Gdy nie chcę już być kimś innym, jestem autentyczna.

Czy jest ktoś obok czy też nikogo nie ma.

Już nie czekam na wdzięczność i oklaski.

Nie analizuję, jak inni na mnie spojrzą. I czy w ogóle spojrzą.

A jak spojrzą i dadzą słowa wsparcia? szczerze się ucieszę. I jeszcze bardziej docenię.

Bo miłość jest we mnie.

 

To, co mam w sobie, w swoim sercu.. będę w stanie dać innym, dać ukochanemu dziecku.

Jeśli sam/a zaopiekuję się sobą, w dłuższej perspektywie będę mógł/a zaopiekować się kimś innym.

Jeśli sam/a zrozumiem siebie, własne potrzeby będę umiał/a prawdziwie rozumieć potrzeby ludzi.

Jeśli znajdę czas, by posłuchać siebie, bez oceniania, będę umiał/a prawdziwie słuchać innych. Będę dobrym rozmówcą.

A ?Prawdziwa rozmowa to miłość bliźniego? /F. Karzełek/  Czy to nie pięknie?

Jeśli będę umiał/a kochać siebie, ze wszystkimi zaletami i wadami, z wyrozumiałością,

pokocham też niedoskonały świat.

Podług ponadczasowych słów: ?Kochaj bliźniego swego JAK SIEBIE SAMEGO?

 

P.S. Za spontaniczne zdjęcie dziękuję Małgosi Bajur - wspaniałej mamie Oliwierka

 

 

 

 

I tak będzie skazane na innych.

Jeśli dorosłość będzie mu dana...

 

Wiem, jak łatwo dopuścić takie myślenie. Zwłaszcza, gdy dziecko wymaga pomocy hospicjum.

I jak trudno być bierną, gdy dziecko samo próbuje. Z bólem kręgosłupa, problemami z oddechem.

 

Są różne niepełnosprawności i różne ograniczenia. Ale…

KAŻDY CZŁOWIEK chce być częścią wspólnoty.

Chce mieć plany, wyzwania. Radość i satysfakcję z autonomii lub jej skrawka .

Cieszyć się sukcesami.

Nawet jeśli to drobiazg jak złożenie drobnej odzieży czy posypanie ciasta cukrem pudrem.

Każdy chce czuć się ważny. Planować i czekać na realizację tych planów.

Nie tylko brać ale też dawać.

 

Nikt nie zna dziecka tak jak rodzic.

Gdy spojrzymy z lekkim dystansem, wiemy doskonale, gdzie można przesunąć granice samodzielności.

Warto o niej rozmawiać. Nawet jeśli kontakt w chorobie nie jest łatwy.

W szczerości, bliskości.

Wyznaczać listę zadań a wśród nich priorytety. Podzielić obowiązki.

 

 

Dla każdego/ej z nas bolesny jest w życiu brak działania.

A w konsekwencji brak wiary w siebie, brak świadomości słabych i mocnych stron.

Brak poczucia własnej wartości. Czy tego chcę dla swojego dziecka?

Tak duże są radość i satysfakcja z podjętego działania.

Nawet gdy nie będzie zrealizowane w 100 %.

Poczucie spójności z innymi dziećmi gdy okazuje się, że „ja też miałam/em coś do powiedzenia”.

A z biegiem czasu to autentyczna pomoc.

Gdy dziecko potrafi ogarnąć swoją najbliższą przestrzeń, gdy samodzielnie umyje zęby, ciało.

I ma wpływ na tworzenie własnej, autonomicznej przestrzeni.

Najpierw w bezpiecznym zakątku własnego domu.

 

 

Często rodzic musi zacząć od Siebie. Odnaleźć sens, pokonać poczucie niemocy, depresję.

By później razem z dzieckiem popłynąć we wspólnych działaniach i planach.

I poczuć matczyne/ojcowskie spełnienie.

 

 

 

 

 

 

Bądź z nami

Poznaj nas i dołącz do naszych znajomych. Bądź z nami w ważnych wydarzeniach i w celebrowaniu codzienności.

można dawać wszystko ponad siły mama jagienki