Po pierwszych rozmowach wiedzieliśmy, że nie jesteśmy sami.
Tutaj w Paryżu, mamy wymarzoną opiekę i wsparcie.
Relacja mamy Jagienki z roku 2016
GAJUSZ LATEM /bezpłatny kwartalnik Fundacji Gajusz 03/16/
31 marca w Teatrze Arlekin świętowaliśmy osiemnaste urodziny Fundacji Gajusz. Nie zabrakło podziękowań, przemówień, wzruszeń i owacji.
Uroczystość prowadził dwudziestoletni Gajusz Kwiatkowski i moja Jagienka.
Na pożegnanie na scenie pojawiła się Pani Tisa Żawrocka ? Kwiatkowska, która nawiązując do swoich przeżyć sprzed 19 lat, poprosiła o wsparcie modlitewne dla obecnej na sali matki, która jest w podobnej sytuacji. Serce zabiło mi mocniej.
Nie mogłam przewidzieć że tego, czy jakiegokolwiek innego wieczoru padnie tak osobiste i piękne wyznanie. Po chwili płakałam jak dziecko. Zapaliło się światło, a mnie trudno było powstrzymać łzy. Poczułam płynącą zewsząd moc i siłę. Dwa dni później lecieliśmy samolotem na konsultacje do Paryża. W organizacji wyjazdu bardzo pomogła Fundacja Gajusz.
W Paryżu wylądowaliśmy późnym wieczorem, padał deszcz. Pan Jan Białęcki ? wolontariusz fundacji- czekał na nas na dworcu autobusowym. Po krótkim powitaniu pomógł spakować bagaże i zawiózł nas samochodem do przyszpitalnego ?Domu Rodzin?. W drodze pokazywał Jagience atrakcje miasta, w tym pięknie oświetloną wieżę. Po zakwaterowaniu zabrał nas do swojego domu na pyszną, ciepłą kolację. Na deser truskawki ? uczta dla Jagienki.
Atmosfera tak gościnna i serdeczna, że aż trudno uwierzyć, że znamy się zaledwie od godziny.
PO PIERWSZYCH ROZMOWACH WIEDZIELIŚMY, ŻE NIE JESTEŚMY SAMI. TUTAJ, W PARYŻU, MAMY WYMARZONĄ OPIEKĘ I WSPARCIE.
Cały kolejny dzień, aż do wieczora, Jan spędził z nami na intensywnych konsultacjach, w gabinetach lekarskich i szpitalnych korytarzach. Z zaangażowaniem tłumaczył, wyjaśniał, prowadził na badania. Tematy były trudne, specjalistyczne, a dzień bardzo męczący. Zorganizował także pomoc wolontariuszy, swoich przyjaciół, na następne dni.
I słusznie, bo okazało się, że lekarze mają wobec nas dalsze plany. I tak kolejny medyczny dzień, aż w dwóch szpitalach spędziliśmy z Wojtkiem Włodarczykiem, który zająć się nami równie serdecznie. Wspólnie spędziliśmy wiele godzin, potem musiał pójść do pracy, dlatego sprawnie przekazał wiadomości Dorocie Zawadzkiej, która towarzyszyła nam przy końcowych formalnościach i rozmowach z lekarzami. Dorota z własnej inicjatywy poświęciła kolejny dzień na wizytach w urzędach, by znaleźć remedium na jesienną hospitalizację. Pomoc Jana, przez cały pobyt, była na wyciągnięcie ręki.
O to, by Paryż nie kojarzył nam się tylko z badaniami i niepokojem, zadbali nasi polscy wolontariusze. Marta Żęcin, jej przyjaciele i znajomi wraz z panią Gabrysią Halakiewicz zorganizowali (w zaledwie kilka dni!) jeden z najpiękniejszych dni w życiu naszej Córki ? wycieczkę do Disneylandu. Radości nie było końca! Spotkanie (udokumentowane autografami!) z najprawdziwszymi na świecie Księżniczkami, parada postaci disneyowskich i nasz bieg za ukochanym Kopciuszkiem w karocy, labirynt Alicji w Krainie Czarów, przejażdżka kolejką górską, podróż gondolą w świecie Piotrusia Pana?
Został nam podarowany dzień, w którym łezka szczęścia nieraz zakręciła się w oku, plany i choroba nie miały żadnego znaczenia. Podekscytowanie na twarzy dziecka i jego refleksyjne wyznanie: ?Chciałabym żeby dzisiaj zatrzymał się czas?.
Zbliżał się czas powrotu.
Mieliśmy straszny dylemat, jak wrócić, ponieważ Jagienka źle zniosła podróż w pierwsza stronę. Po starcie zaczęła mieć problemy z oddechem i trudno sobie wyobrazić sytuację, w której nie mielibyśmy tlenu. Zdecydowaliśmy się wracać pociągiem. Jan błyskawicznie znalazł optymalne rozwiązanie ? podróż z przesiadką w Kolonii. W Kolonii bilet można było wykupić tylko na miejscu, dlatego nasz opiekun skontaktował się ze swoją rodziną mieszkającą w Niemczech z prośbą o pomoc. Jan zająć się przenoszeniem bagaży, transportem na dworzec. Jego żona Anna odprowadziła nas do pociągu.
Po kilkugodzinnej podróży pociąg zatrzymał się w Kolonii. Obok naszego wagonu zobaczyliśmy mężczyznę, który wyciągnął ogromną Myszkę Miki w stronę Jagienki. To Jaromir Jankowski ? kuzyn Jana. Miał dla nas 2 godziny ? tyle, ile trwał czas oczekiwania na pociąg. Zabrał nas prosto z dworca na plac z fantastyczną, gotycką katedrą. W czasie spaceru miał dla nas niespodziankę. Zostaliśmy ugoszczeni piknikowym koszem wypełnionym ciepłym jedzeniem, gorącą herbatą, przekąskami i owocami.
To zdumiewające? Jest późny wieczór, dworzec w obcym mieście i nieznajomy człowiek z bezmierną dozą sympatii (do Jagienki, do nas) i wspaniałomyślności. I wiecie, co jest najciekawsze ? coś takiego zrobił po raz pierwszy w życiu, a na jego twarzy malowała się autentyczna radość.
Wszystko, czego doświadczyliśmy w Paryżu, było wspaniałe. Jednak najważniejsze było to, co po raz pierwszy usłyszałam z ust francuskich ortopedów: ?pani dziecko nie jest skazane na śmierć, mamy już plan leczenia, chcemy, żeby jesienią Jagienka przyjechała na pół roku?. Takie słowa pozostają w pamięci na zawsze.
Niedowierzanie i radość, strach przed odzyskaniem nadziei, by po kolejnych badaniach ktoś znów jej nie odebrał, szczęście i wdzięczność do Boga, do świata. Mnóstwo pytań, by przekonać się, że obawy mają mniejsze znaczenie niż ufność.
Paryż ? dla mnie już na zawsze miasto, w którym odnalazłam nadzieję. Nadzieję na życie mojego dziecka. Jednak to, czego doświadczyłam, przyniosło też ogromną wiarę w świat, człowieka, dobro.. Zapoczątkowane na 18-leciu Fundacji wsparcie i moc płynąca od obecnych na nim Wspaniałych Ludzi, miało swoją kontynuację w mieście, w którym ?bezimienne? osoby mają swoje szlachetne oblicza.
Można zacząć od wyrozumiałości w stosunku do siebie. Od akceptacji gorszego dnia. Bo gorsze dni są.. ludzkie. Złym nastawieniem, pretensjami i narzekaniem nie odbierać sobie resztek sił.
Wykrzesać choć odrobinę czasu. Może na odpoczynek, może choć na parę minut z kubkiem herbaty.
Dać sobie uwagę, posłuchać myśli. Przyjąć te złe i smutne, bez oceniania.
A może wykrzesać czas na marzenia. By w sercu zrobiło się ciepło.
Dostrzec najprostsze rzeczy, z których mogę się cieszyć.
Wygodne łóżko, słońce, to że oddycham ja, oddycha moje dziecko.
?Wdzięczne serce jest magnesem, które przyciąga cuda? A. Maciąg
Zadbać o Siebie ... Małymi kroczkami
Dla kogo? Dla dziecka? Dla innych?
To, że dla dziecka było pierwszym i jedynym argumentem, który kiedyś mnie przekonał.
Dziś wiem, że warto też dla Siebie.
Że miłość, docenienie mogą płynąć ze mnie.
Gdy staram się działać najlepiej jak potrafię, w zgodzie ze sobą.
Gdy nie chcę już być kimś innym, jestem autentyczna.
Czy jest ktoś obok czy też nikogo nie ma.
Już nie czekam na wdzięczność i oklaski.
Nie analizuję, jak inni na mnie spojrzą. I czy w ogóle spojrzą.
A jak spojrzą i dadzą słowa wsparcia? szczerze się ucieszę. I jeszcze bardziej docenię.
Bo miłość jest we mnie.
To, co mam w sobie, w swoim sercu.. będę w stanie dać innym, dać ukochanemu dziecku.
Jeśli sam/a zaopiekuję się sobą, w dłuższej perspektywie będę mógł/a zaopiekować się kimś innym.
Jeśli sam/a zrozumiem siebie, własne potrzeby będę umiał/a prawdziwie rozumieć potrzeby ludzi.
Jeśli znajdę czas, by posłuchać siebie, bez oceniania, będę umiał/a prawdziwie słuchać innych. Będę dobrym rozmówcą.
A ?Prawdziwa rozmowa to miłość bliźniego? /F. Karzełek/ Czy to nie pięknie?
Jeśli będę umiał/a kochać siebie, ze wszystkimi zaletami i wadami, z wyrozumiałością,
pokocham też niedoskonały świat.
Podług ponadczasowych słów: ?Kochaj bliźniego swego JAK SIEBIE SAMEGO?
P.S. Za spontaniczne zdjęcie dziękuję Małgosi Bajur - wspaniałej mamie Oliwierka
I tak będzie skazane na innych.
Jeśli dorosłość będzie mu dana...
Wiem, jak łatwo dopuścić takie myślenie. Zwłaszcza, gdy dziecko wymaga pomocy hospicjum.
I jak trudno być bierną, gdy dziecko samo próbuje. Z bólem kręgosłupa, problemami z oddechem.
Są różne niepełnosprawności i różne ograniczenia. Ale…
KAŻDY CZŁOWIEK chce być częścią wspólnoty.
Chce mieć plany, wyzwania. Radość i satysfakcję z autonomii lub jej skrawka .
Cieszyć się sukcesami.
Nawet jeśli to drobiazg jak złożenie drobnej odzieży czy posypanie ciasta cukrem pudrem.
Każdy chce czuć się ważny. Planować i czekać na realizację tych planów.
Nie tylko brać ale też dawać.
Nikt nie zna dziecka tak jak rodzic.
Gdy spojrzymy z lekkim dystansem, wiemy doskonale, gdzie można przesunąć granice samodzielności.
Warto o niej rozmawiać. Nawet jeśli kontakt w chorobie nie jest łatwy.
W szczerości, bliskości.
Wyznaczać listę zadań a wśród nich priorytety. Podzielić obowiązki.
Dla każdego/ej z nas bolesny jest w życiu brak działania.
A w konsekwencji brak wiary w siebie, brak świadomości słabych i mocnych stron.
Brak poczucia własnej wartości. Czy tego chcę dla swojego dziecka?
Tak duże są radość i satysfakcja z podjętego działania.
Nawet gdy nie będzie zrealizowane w 100 %.
Poczucie spójności z innymi dziećmi gdy okazuje się, że „ja też miałam/em coś do powiedzenia”.
A z biegiem czasu to autentyczna pomoc.
Gdy dziecko potrafi ogarnąć swoją najbliższą przestrzeń, gdy samodzielnie umyje zęby, ciało.
I ma wpływ na tworzenie własnej, autonomicznej przestrzeni.
Najpierw w bezpiecznym zakątku własnego domu.
Często rodzic musi zacząć od Siebie. Odnaleźć sens, pokonać poczucie niemocy, depresję.
By później razem z dzieckiem popłynąć we wspólnych działaniach i planach.
I poczuć matczyne/ojcowskie spełnienie.
Bądź z nami
Poznaj nas i dołącz do naszych znajomych. Bądź z nami w ważnych wydarzeniach i w celebrowaniu codzienności.
