Kiedy nastąpił zwrot w leczeniu Jagienki?
Kiedy zrozumiałam, że to ja muszę stać się specjalistką od leczenia swojego dziecka.
Gdy wszystko robiłam ?wg zaleceń? a stan zdrowia Jagienki ciągle się pogarszał.
I gdy zrozumiałam, że procedury, limity, skierowania wygrywają z czasem..
Moje przerażenie przypieczętowały słowa lekarza, że ?co prawda nigdy nie operowałem tak dużej skoliozy ani dziecka z wrodzoną łamliwością kości, brakuje nam dobrego OIOMu ale co ja mogę, jak mi NFZ każe, to zoperuję?.
Ten zwrot nigdy by nie nastąpił gdyby nie DOTARCIE DO WŁAŚCIWYCH LEKARZY , którzy pomogli odnaleźć się w tym dziwnym systemie, procedurach. Którzy wsparli swoimi serdecznymi, mądrymi radami.
i LUDZI, dzięki którym środki zgromadzone na fundacyjnym subkoncie pozwoliły działać!
Dziś wiem, że mając chore dziecko trzeba: SAMODZIELNIE PLANOWAĆ, ANALIZOWAĆ, PODEJMOWAĆ DECYZJE na podstawie wielu opinii..
Ciągle wracać do pytania: ?CO DA SIĘ ZROBIĆ??
Prawda, że podobnie jest z innymi sprawami w życiu?
Staram się mieć cele (zbieżne z marzeniami) do których prowadzi mnie codzienne zaangażowanie, wybory, decyzje.
Brać sprawy w swoje ręce!
Dlaczego właściwie mnie to spotkało!??
Bo życie nie zawsze daje nam to, co sobie wymyślimy.
Bo jesteśmy tu po to, żeby NAUCZYĆ SIĘ CZEGOŚ WAŻNEGO.
I gdy usłyszysz, że Twoje dziecko już zawsze będzie zmagało się z niepełnosprawnością..
NIE BÓJ SIĘ!!!
Każdą chorobę można oswoić.
Trudności miną, inne zostaną.. Być może pojawią się nowe..
A gdy przyjdą zwyczajne dni..
Będziesz przepełniona RADOŚCIĄ, WZRUSZENIEM, WDZIĘCZNOŚCIĄ.
NADEJDĄ TEŻ DNI PRZEPIĘKNE!
Twoje dziecko będzie rosnąć, rozwijać się.
Będzie stawiało przed Tobą i światem NOWE WYZWANIA.
Wiem, ze MASZ W SOBIE SIŁĘ,
by nauczyć się żyć na nowo.
A SZCZĘŚCIE JEST… W TOBIE.
Można zacząć od wyrozumiałości w stosunku do siebie. Od akceptacji gorszego dnia. Bo gorsze dni są.. ludzkie. Złym nastawieniem, pretensjami i narzekaniem nie odbierać sobie resztek sił.
Wykrzesać choć odrobinę czasu. Może na odpoczynek, może choć na parę minut z kubkiem herbaty.
Dać sobie uwagę, posłuchać myśli. Przyjąć te złe i smutne, bez oceniania.
A może wykrzesać czas na marzenia. By w sercu zrobiło się ciepło.
Dostrzec najprostsze rzeczy, z których mogę się cieszyć.
Wygodne łóżko, słońce, to że oddycham ja, oddycha moje dziecko.
?Wdzięczne serce jest magnesem, które przyciąga cuda? A. Maciąg
Zadbać o Siebie ... Małymi kroczkami
Dla kogo? Dla dziecka? Dla innych?
To, że dla dziecka było pierwszym i jedynym argumentem, który kiedyś mnie przekonał.
Dziś wiem, że warto też dla Siebie.
Że miłość, docenienie mogą płynąć ze mnie.
Gdy staram się działać najlepiej jak potrafię, w zgodzie ze sobą.
Gdy nie chcę już być kimś innym, jestem autentyczna.
Czy jest ktoś obok czy też nikogo nie ma.
Już nie czekam na wdzięczność i oklaski.
Nie analizuję, jak inni na mnie spojrzą. I czy w ogóle spojrzą.
A jak spojrzą i dadzą słowa wsparcia? szczerze się ucieszę. I jeszcze bardziej docenię.
Bo miłość jest we mnie.
To, co mam w sobie, w swoim sercu.. będę w stanie dać innym, dać ukochanemu dziecku.
Jeśli sam/a zaopiekuję się sobą, w dłuższej perspektywie będę mógł/a zaopiekować się kimś innym.
Jeśli sam/a zrozumiem siebie, własne potrzeby będę umiał/a prawdziwie rozumieć potrzeby ludzi.
Jeśli znajdę czas, by posłuchać siebie, bez oceniania, będę umiał/a prawdziwie słuchać innych. Będę dobrym rozmówcą.
A ?Prawdziwa rozmowa to miłość bliźniego? /F. Karzełek/ Czy to nie pięknie?
Jeśli będę umiał/a kochać siebie, ze wszystkimi zaletami i wadami, z wyrozumiałością,
pokocham też niedoskonały świat.
Podług ponadczasowych słów: ?Kochaj bliźniego swego JAK SIEBIE SAMEGO?
P.S. Za spontaniczne zdjęcie dziękuję Małgosi Bajur - wspaniałej mamie Oliwierka
I tak będzie skazane na innych.
Jeśli dorosłość będzie mu dana...
Wiem, jak łatwo dopuścić takie myślenie. Zwłaszcza, gdy dziecko wymaga pomocy hospicjum.
I jak trudno być bierną, gdy dziecko samo próbuje. Z bólem kręgosłupa, problemami z oddechem.
Są różne niepełnosprawności i różne ograniczenia. Ale…
KAŻDY CZŁOWIEK chce być częścią wspólnoty.
Chce mieć plany, wyzwania. Radość i satysfakcję z autonomii lub jej skrawka .
Cieszyć się sukcesami.
Nawet jeśli to drobiazg jak złożenie drobnej odzieży czy posypanie ciasta cukrem pudrem.
Każdy chce czuć się ważny. Planować i czekać na realizację tych planów.
Nie tylko brać ale też dawać.
Nikt nie zna dziecka tak jak rodzic.
Gdy spojrzymy z lekkim dystansem, wiemy doskonale, gdzie można przesunąć granice samodzielności.
Warto o niej rozmawiać. Nawet jeśli kontakt w chorobie nie jest łatwy.
W szczerości, bliskości.
Wyznaczać listę zadań a wśród nich priorytety. Podzielić obowiązki.
Dla każdego/ej z nas bolesny jest w życiu brak działania.
A w konsekwencji brak wiary w siebie, brak świadomości słabych i mocnych stron.
Brak poczucia własnej wartości. Czy tego chcę dla swojego dziecka?
Tak duże są radość i satysfakcja z podjętego działania.
Nawet gdy nie będzie zrealizowane w 100 %.
Poczucie spójności z innymi dziećmi gdy okazuje się, że „ja też miałam/em coś do powiedzenia”.
A z biegiem czasu to autentyczna pomoc.
Gdy dziecko potrafi ogarnąć swoją najbliższą przestrzeń, gdy samodzielnie umyje zęby, ciało.
I ma wpływ na tworzenie własnej, autonomicznej przestrzeni.
Najpierw w bezpiecznym zakątku własnego domu.
Często rodzic musi zacząć od Siebie. Odnaleźć sens, pokonać poczucie niemocy, depresję.
By później razem z dzieckiem popłynąć we wspólnych działaniach i planach.
I poczuć matczyne/ojcowskie spełnienie.
Bądź z nami
Poznaj nas i dołącz do naszych znajomych. Bądź z nami w ważnych wydarzeniach i w celebrowaniu codzienności.