Mamy dwa życia, to drugie zaczyna się wtedy, gdy zorientujemy się, że mamy tylko jedno.
Jak myślisz, ile lat jeszcze będziesz żył/a? A Twoi bliscy
Mijają kolejne godziny, tygodnie.
Dzień za dniem, rok za rokiem.
W gonitwie, w której co jakiś czas zatrzymuje nas na moment ważne wydarzenie ? egzamin, wakacje, ślub, czyjaś śmierć.
A zaraz potem pędzimy do obowiązków. C?est la vie!
Około 15 lat temu w dzień studiowałam by wieczorami i w weekendy pracować. Miałam swoje pierwsze sukcesy zawodowe, wyszłam za mąż, zmieniłam pracę. Urodziłam pierwsze dziecko. Śliczną, długowłosą córeczkę. Drobniutką i bardzo płaczliwą ale przecież wszyscy wokół mówili, że ?taka jej uroda?.
Pewnego dnia okazało się, że to nie uroda.. To choroba.. Która będzie z nami NA ZAWSZE.
Szok, diagnozy wypowiedziane gdzieś ?na szybko?. Oswajanie z nimi zajmowało długie dni a one… nie były trafne. Jagienka miała ?nie przeżyć pierwszych tygodni lub miesięcy życia?, być ?dzieckiem niepełnosprawnym intelektualnie?. Dziś wiem, że jej największym problemem jest niepełnosprawność ruchowa i problemy oddechowe. Zagubienie lekarzy i nasze, żal, tęsknota, złość i rozpacz. Dezorganizacja życia.. miesiące spędzone w szpitalach.
Kolejny ?cios? – skierowanie dziecka do hospicjum? /hospicjum domowe Fundacji ?Gajusz?/
Ponoć ?Mamy dwa życia,
to drugie zaczyna się wtedy, gdy zorientujemy się, że mamy tylko jedno..?
HOSPICJUM, które NIE STAŁO SIĘ KOŃCEM.
Tylko POCZĄTKIEM… refleksji, mądrzejszego życia..
Świadomości, że TE ŚWIĘTA, POCZĄTEK ROKU SZKOLNEGO, WAKACJE..
Mogą być ostatnimi.
Nastał czas ROZPIESZCZANIA (by zaraz skłonić do przemyśleń, że rozpieszczanie musi iść w parze z wychowywaniem 😉 ). Fundacja wyremontowała pokoik Jagienki na taki z marzeń… Zorganizowała przejazd prawdziwą karocą. Pozwoliła 5 letniej Jagience na współprowadzenie gali w teatrze..
Pokazała, że NIGDY NIE JEST ZBYT WCZEŚNIE na SPEŁNIANIE MARZEŃ!
Że NIE WARTO CZEKAĆ na LEPSZY CZAS. Bo być może ten, który mamy teraz, WŁAŚNIE NIM JEST.
I nie… nie odwodziła mnie od poszukiwania pomocy. Wspierała w realizacji matczynych zadań i celów.
Jagienka ma 13 lat. Przeszła tak wiele ciężkich chwil, że wystarczyło by na kilka ludzkich istnień.
Operacje obarczone ogromnym ryzykiem, walki o życie.
Jak wtedy, gdy w berlińskim szpitalu towarzyszyłam lekarzom podczas próby odłączenia respiratora i wymuszenia samodzielnego oddechu. Bo polecenia półświadomemu/śpiącemu dziecku lepiej wydawać w ojczystym języku. Wzruszenie (również u lekarza, bo jako jedyny wierzył, że może się to udać), łzy szczęścia gdy moja córeczka złapała oddech. Cud ponownych narodzin.
Obecność bliskich osób, które ?rzuciły wszystko? by być z nami.
Świadomych, że nie można zostawiać życia ?na jutro?.
LOS nieustannie nam o tym przypomina.
ŻYCIE JEST TYLKO JEDNO.
CZEGO TAK NAPRAWDĘ OD ŻYCIA CHCĘ? CO JEST WAŻNE? Po co tu JESTEM?
(niczym bohater ?Kawiarni na końcu świata?)
O CZYM MARZĘ?
Zmieniać ?ciekawe, co mi się w życiu jeszcze przydarzy? na ?wiem, jak ma wyglądać moje życie, co jest dla mnie ważne? ?kto jest dla mnie ważny?.
Żyć życzliwie, cieszyć się drobiazgami.
STABILNOŚĆ, którą ma większość z nas JEST W ZUPEŁNOŚCI WYSTARCZAJĄCA,
ŻEBY SPEŁNIAĆ MARZENIA, SZCZĘŚLIWIE ŻYĆ.
Każdy dzień jest DNIEM DOBRYM DO DZIAŁANIA
NIKT Z NAS NIE WSKRZESI CZASU, który minął.
Ale większość z NAS ma przed sobą kolejne DNI, TYGODNIE..
I ŻYCIE.. które PĘDZI i już TRWA.
Wyjdę z miejsca w którym jest komfortowo i na pozór bezpiecznie.
Na pozór bo BEZ ZMIAN, BEZ ROZWOJU PRZYCHODZI STAGNACJA.
Brak nowych możliwości, doświadczeń i celów.
Brak zaufania do siebie.
Bo już nie pamiętam czy coś jeszcze potrafię, co lubię, kim w głębi serca jestem.
Każda/y z nas, niezależnie od sytuacji, może wyjść do świata z tym co ma najlepsze, może wzrastać.
Odkryć na nowo siebie. Zacząć od tego co lubię, w czym jestem dobra/y.
Lub tylko od tego, czego nie lubię, czego już nie chcę.
Ja sam/a. Nie rodzina, przyjaciółki. Nie dziecko, żona czy mąż.
Takie przemyślenia to często początek innej perspektywy i zmiany.
Zmiana jest częścią życia. Jest nieunikniona.
Od nas zależy jak ją przyjmiemy, jak sobie poradzimy.
Czy wyjdziemy z niej cało. A może stanie się naszym sukcesem.
Czy sami sprowokujemy ją tam, gdzie nic dobrego nas już nie czeka.
Gdy doświadczamy nowego - stajemy się innymi ludźmi.
Uczymy się, rozwijamy. Odkrywamy nowe pasje i zainteresowania.
Stajemy się elastyczni, szybciej adaptujemy do zmian.
Mamy większą odporność na trudności.
Odkrywamy inne perspektywy. Nowe rozwiązania, pomysły.
I choć życie z dzieckiem wymagającym stałej opieki jest pełne trudów i wyzwań jest szereg sposobów,
by otwierać się na zmiany i możliwości. By nie pozostawać w stagnacji. Na początek poprzez:
- terapię psychologiczną
- udział w kursach online i zdobywanie nowych kwalifikacji
- czytanie książek
- słuchanie podcastów i udział w webinarach
- aktywność w grupach wsparcia dla rodziców, w grupach związanych z zainteresowaniami,
- dzielenie się doświadczeniami, poznawanie innej perspektywy
Zmiana jest częścią życia, jest nieunikniona.
Od nas zależy, czy będzie jej towarzyszył nasz wzrost.
Można zacząć od wyrozumiałości w stosunku do siebie. Od akceptacji gorszego dnia. Bo gorsze dni są.. ludzkie. Złym nastawieniem, pretensjami i narzekaniem nie odbierać sobie resztek sił.
Wykrzesać choć odrobinę czasu. Może na odpoczynek, może choć na parę minut z kubkiem herbaty.
Dać sobie uwagę, posłuchać myśli. Przyjąć te złe i smutne, bez oceniania.
A może wykrzesać czas na marzenia. By w sercu zrobiło się ciepło.
Dostrzec najprostsze rzeczy, z których mogę się cieszyć.
Wygodne łóżko, słońce, to że oddycham ja, oddycha moje dziecko.
?Wdzięczne serce jest magnesem, które przyciąga cuda? A. Maciąg
Zadbać o Siebie ... Małymi kroczkami
Dla kogo? Dla dziecka? Dla innych?
To, że dla dziecka było pierwszym i jedynym argumentem, który kiedyś mnie przekonał.
Dziś wiem, że warto też dla Siebie.
Że miłość, docenienie mogą płynąć ze mnie.
Gdy staram się działać najlepiej jak potrafię, w zgodzie ze sobą.
Gdy nie chcę już być kimś innym, jestem autentyczna.
Czy jest ktoś obok czy też nikogo nie ma.
Już nie czekam na wdzięczność i oklaski.
Nie analizuję, jak inni na mnie spojrzą. I czy w ogóle spojrzą.
A jak spojrzą i dadzą słowa wsparcia? szczerze się ucieszę. I jeszcze bardziej docenię.
Bo miłość jest we mnie.
To, co mam w sobie, w swoim sercu.. będę w stanie dać innym, dać ukochanemu dziecku.
Jeśli sam/a zaopiekuję się sobą, w dłuższej perspektywie będę mógł/a zaopiekować się kimś innym.
Jeśli sam/a zrozumiem siebie, własne potrzeby będę umiał/a prawdziwie rozumieć potrzeby ludzi.
Jeśli znajdę czas, by posłuchać siebie, bez oceniania, będę umiał/a prawdziwie słuchać innych. Będę dobrym rozmówcą.
A ?Prawdziwa rozmowa to miłość bliźniego? /F. Karzełek/ Czy to nie pięknie?
Jeśli będę umiał/a kochać siebie, ze wszystkimi zaletami i wadami, z wyrozumiałością,
pokocham też niedoskonały świat.
Podług ponadczasowych słów: ?Kochaj bliźniego swego JAK SIEBIE SAMEGO?
P.S. Za spontaniczne zdjęcie dziękuję Małgosi Bajur - wspaniałej mamie Oliwierka
Każdy człowiek rodzi się z potrzebą miłości.
Miłości bezwarunkowej.
Niezależnie od swojego wyglądu, cech charakteru, zdrowia.
Od rodzicielskich uczuć i zachowania zależy osobowość dziecka,
to jak w przyszłości będzie postrzegało "zasługiwanie", swoją wartość, Siebie.
„Dzieci potrzebują nieprzerwanego ciągu
POCHWAŁ, CIEPŁA, ZACHĘCANIA,
UPRZEJMOŚCI i CIERPLIWOŚCI” /Tadeusz Niwiński/
Pochwał takich z patrzeniem w oczy , uwagi, spokoju.
By w dorosłym życiu…
Akceptowało Siebie.
Wierzyło, że jest ważne.
Wiedziało, czego od życia chce.
Dostrzegało własne potrzeby.
Realizowało plany, spełniało marzenia bez poczucia winy.
By potrafiło kochać.
Było swoim najlepszym Przyjacielem.
Radziło sobie również w gorszych chwilach.
Dziecko, które czuje się niekochane będzie poszukiwało swojego szczęścia na zewnątrz.
Będzie uzależniało swoje poczucie szczęścia od nastrojów innych ludzi starając się zadowolić ich za wszelką cenę.
Będzie godziło się na toksyczne zachowania.
Bez umiejętności panowania nad swoimi myślami, emocjami.
Żyjąc w przekonaniu, że
„Twoja opinia o mnie jest ważniejsza niż moja własna”. Wayne W. Dyer
To rodzic zapisuje w umyśle dziecka subiektywne „prawdy”. O świecie, zaufaniu, wartościach. O nim samym.
O tym, że … gorszy dzień też jest ok. Że gdy nie wszystko idzie dobrze, trzeba sobie wybaczyć.
Dziecko ze szczególnymi trudnościami, z niepełnosprawnością, przegląda się w zachowaniu rodzica względem siebie jeszcze dokładniej.
Gdy feedback ze świata zewnętrznego nie jest pozytywny, gdy okazuje się, że problemy zdrowotne odbierają tak znaczną część tego, co dostępne dla rówieśników, gdy samoocena spada - zachowanie rodzica jest pierwszą prawdą do której dziecko wraca.
Czas leci.
Warto skoncentrować się na teraz, na byciu obecną/ym.
Na docenianiu podjętych prób i działań dziecka. Na akceptacji tego, jakim jest.
Bo kiedyś to „teraz” będzie miało dla dziecka ogromną wartość.
I tak będzie skazane na innych.
Jeśli dorosłość będzie mu dana...
Wiem, jak łatwo dopuścić takie myślenie. Zwłaszcza, gdy dziecko wymaga pomocy hospicjum.
I jak trudno być bierną, gdy dziecko samo próbuje. Z bólem kręgosłupa, problemami z oddechem.
Są różne niepełnosprawności i różne ograniczenia. Ale…
KAŻDY CZŁOWIEK chce być częścią wspólnoty.
Chce mieć plany, wyzwania. Radość i satysfakcję z autonomii lub jej skrawka .
Cieszyć się sukcesami.
Nawet jeśli to drobiazg jak złożenie drobnej odzieży czy posypanie ciasta cukrem pudrem.
Każdy chce czuć się ważny. Planować i czekać na realizację tych planów.
Nie tylko brać ale też dawać.
Nikt nie zna dziecka tak jak rodzic.
Gdy spojrzymy z lekkim dystansem, wiemy doskonale, gdzie można przesunąć granice samodzielności.
Warto o niej rozmawiać. Nawet jeśli kontakt w chorobie nie jest łatwy.
W szczerości, bliskości.
Wyznaczać listę zadań a wśród nich priorytety. Podzielić obowiązki.
Dla każdego/ej z nas bolesny jest w życiu brak działania.
A w konsekwencji brak wiary w siebie, brak świadomości słabych i mocnych stron.
Brak poczucia własnej wartości. Czy tego chcę dla swojego dziecka?
Tak duże są radość i satysfakcja z podjętego działania.
Nawet gdy nie będzie zrealizowane w 100 %.
Poczucie spójności z innymi dziećmi gdy okazuje się, że „ja też miałam/em coś do powiedzenia”.
A z biegiem czasu to autentyczna pomoc.
Gdy dziecko potrafi ogarnąć swoją najbliższą przestrzeń, gdy samodzielnie umyje zęby, ciało.
I ma wpływ na tworzenie własnej, autonomicznej przestrzeni.
Najpierw w bezpiecznym zakątku własnego domu.
Często rodzic musi zacząć od Siebie. Odnaleźć sens, pokonać poczucie niemocy, depresję.
By później razem z dzieckiem popłynąć we wspólnych działaniach i planach.
I poczuć matczyne/ojcowskie spełnienie.
Bądź z nami
Poznaj nas i dołącz do naszych znajomych. Bądź z nami w ważnych wydarzeniach i w celebrowaniu codzienności.