Mamy dwa życia, to drugie zaczyna się wtedy, gdy zorientujemy się, że mamy tylko jedno.
Jak myślisz, ile lat jeszcze będziesz żył/a? A Twoi bliscy
Mijają kolejne godziny, tygodnie.
Dzień za dniem, rok za rokiem.
W gonitwie, w której co jakiś czas zatrzymuje nas na moment ważne wydarzenie ? egzamin, wakacje, ślub, czyjaś śmierć.
A zaraz potem pędzimy do obowiązków. C?est la vie!
Około 15 lat temu w dzień studiowałam by wieczorami i w weekendy pracować. Miałam swoje pierwsze sukcesy zawodowe, wyszłam za mąż, zmieniłam pracę. Urodziłam pierwsze dziecko. Śliczną, długowłosą córeczkę. Drobniutką i bardzo płaczliwą ale przecież wszyscy wokół mówili, że ?taka jej uroda?.
Pewnego dnia okazało się, że to nie uroda.. To choroba.. Która będzie z nami NA ZAWSZE.
Szok, diagnozy wypowiedziane gdzieś ?na szybko?. Oswajanie z nimi zajmowało długie dni a one… nie były trafne. Jagienka miała ?nie przeżyć pierwszych tygodni lub miesięcy życia?, być ?dzieckiem niepełnosprawnym intelektualnie?. Dziś wiem, że jej największym problemem jest niepełnosprawność ruchowa i problemy oddechowe. Zagubienie lekarzy i nasze, żal, tęsknota, złość i rozpacz. Dezorganizacja życia.. miesiące spędzone w szpitalach.
Kolejny ?cios? – skierowanie dziecka do hospicjum? /hospicjum domowe Fundacji ?Gajusz?/
Ponoć ?Mamy dwa życia,
to drugie zaczyna się wtedy, gdy zorientujemy się, że mamy tylko jedno..?
HOSPICJUM, które NIE STAŁO SIĘ KOŃCEM.
Tylko POCZĄTKIEM… refleksji, mądrzejszego życia..
Świadomości, że TE ŚWIĘTA, POCZĄTEK ROKU SZKOLNEGO, WAKACJE..
Mogą być ostatnimi.
Nastał czas ROZPIESZCZANIA (by zaraz skłonić do przemyśleń, że rozpieszczanie musi iść w parze z wychowywaniem 😉 ). Fundacja wyremontowała pokoik Jagienki na taki z marzeń… Zorganizowała przejazd prawdziwą karocą. Pozwoliła 5 letniej Jagience na współprowadzenie gali w teatrze..
Pokazała, że NIGDY NIE JEST ZBYT WCZEŚNIE na SPEŁNIANIE MARZEŃ!
Że NIE WARTO CZEKAĆ na LEPSZY CZAS. Bo być może ten, który mamy teraz, WŁAŚNIE NIM JEST.
I nie… nie odwodziła mnie od poszukiwania pomocy. Wspierała w realizacji matczynych zadań i celów.
Jagienka ma 13 lat. Przeszła tak wiele ciężkich chwil, że wystarczyło by na kilka ludzkich istnień.
Operacje obarczone ogromnym ryzykiem, walki o życie.
Jak wtedy, gdy w berlińskim szpitalu towarzyszyłam lekarzom podczas próby odłączenia respiratora i wymuszenia samodzielnego oddechu. Bo polecenia półświadomemu/śpiącemu dziecku lepiej wydawać w ojczystym języku. Wzruszenie (również u lekarza, bo jako jedyny wierzył, że może się to udać), łzy szczęścia gdy moja córeczka złapała oddech. Cud ponownych narodzin.
Obecność bliskich osób, które ?rzuciły wszystko? by być z nami.
Świadomych, że nie można zostawiać życia ?na jutro?.
LOS nieustannie nam o tym przypomina.
ŻYCIE JEST TYLKO JEDNO.
CZEGO TAK NAPRAWDĘ OD ŻYCIA CHCĘ? CO JEST WAŻNE? Po co tu JESTEM?
(niczym bohater ?Kawiarni na końcu świata?)
O CZYM MARZĘ?
Zmieniać ?ciekawe, co mi się w życiu jeszcze przydarzy? na ?wiem, jak ma wyglądać moje życie, co jest dla mnie ważne? ?kto jest dla mnie ważny?.
Żyć życzliwie, cieszyć się drobiazgami.
STABILNOŚĆ, którą ma większość z nas JEST W ZUPEŁNOŚCI WYSTARCZAJĄCA,
ŻEBY SPEŁNIAĆ MARZENIA, SZCZĘŚLIWIE ŻYĆ.
Każdy dzień jest DNIEM DOBRYM DO DZIAŁANIA
NIKT Z NAS NIE WSKRZESI CZASU, który minął.
Ale większość z NAS ma przed sobą kolejne DNI, TYGODNIE..
I ŻYCIE.. które PĘDZI i już TRWA.
Można zacząć od wyrozumiałości w stosunku do siebie. Od akceptacji gorszego dnia. Bo gorsze dni są.. ludzkie. Złym nastawieniem, pretensjami i narzekaniem nie odbierać sobie resztek sił.
Wykrzesać choć odrobinę czasu. Może na odpoczynek, może choć na parę minut z kubkiem herbaty.
Dać sobie uwagę, posłuchać myśli. Przyjąć te złe i smutne, bez oceniania.
A może wykrzesać czas na marzenia. By w sercu zrobiło się ciepło.
Dostrzec najprostsze rzeczy, z których mogę się cieszyć.
Wygodne łóżko, słońce, to że oddycham ja, oddycha moje dziecko.
?Wdzięczne serce jest magnesem, które przyciąga cuda? A. Maciąg
Zadbać o Siebie ... Małymi kroczkami
Dla kogo? Dla dziecka? Dla innych?
To, że dla dziecka było pierwszym i jedynym argumentem, który kiedyś mnie przekonał.
Dziś wiem, że warto też dla Siebie.
Że miłość, docenienie mogą płynąć ze mnie.
Gdy staram się działać najlepiej jak potrafię, w zgodzie ze sobą.
Gdy nie chcę już być kimś innym, jestem autentyczna.
Czy jest ktoś obok czy też nikogo nie ma.
Już nie czekam na wdzięczność i oklaski.
Nie analizuję, jak inni na mnie spojrzą. I czy w ogóle spojrzą.
A jak spojrzą i dadzą słowa wsparcia? szczerze się ucieszę. I jeszcze bardziej docenię.
Bo miłość jest we mnie.
To, co mam w sobie, w swoim sercu.. będę w stanie dać innym, dać ukochanemu dziecku.
Jeśli sam/a zaopiekuję się sobą, w dłuższej perspektywie będę mógł/a zaopiekować się kimś innym.
Jeśli sam/a zrozumiem siebie, własne potrzeby będę umiał/a prawdziwie rozumieć potrzeby ludzi.
Jeśli znajdę czas, by posłuchać siebie, bez oceniania, będę umiał/a prawdziwie słuchać innych. Będę dobrym rozmówcą.
A ?Prawdziwa rozmowa to miłość bliźniego? /F. Karzełek/ Czy to nie pięknie?
Jeśli będę umiał/a kochać siebie, ze wszystkimi zaletami i wadami, z wyrozumiałością,
pokocham też niedoskonały świat.
Podług ponadczasowych słów: ?Kochaj bliźniego swego JAK SIEBIE SAMEGO?
P.S. Za spontaniczne zdjęcie dziękuję Małgosi Bajur - wspaniałej mamie Oliwierka
I tak będzie skazane na innych.
Jeśli dorosłość będzie mu dana...
Wiem, jak łatwo dopuścić takie myślenie. Zwłaszcza, gdy dziecko wymaga pomocy hospicjum.
I jak trudno być bierną, gdy dziecko samo próbuje. Z bólem kręgosłupa, problemami z oddechem.
Są różne niepełnosprawności i różne ograniczenia. Ale…
KAŻDY CZŁOWIEK chce być częścią wspólnoty.
Chce mieć plany, wyzwania. Radość i satysfakcję z autonomii lub jej skrawka .
Cieszyć się sukcesami.
Nawet jeśli to drobiazg jak złożenie drobnej odzieży czy posypanie ciasta cukrem pudrem.
Każdy chce czuć się ważny. Planować i czekać na realizację tych planów.
Nie tylko brać ale też dawać.
Nikt nie zna dziecka tak jak rodzic.
Gdy spojrzymy z lekkim dystansem, wiemy doskonale, gdzie można przesunąć granice samodzielności.
Warto o niej rozmawiać. Nawet jeśli kontakt w chorobie nie jest łatwy.
W szczerości, bliskości.
Wyznaczać listę zadań a wśród nich priorytety. Podzielić obowiązki.
Dla każdego/ej z nas bolesny jest w życiu brak działania.
A w konsekwencji brak wiary w siebie, brak świadomości słabych i mocnych stron.
Brak poczucia własnej wartości. Czy tego chcę dla swojego dziecka?
Tak duże są radość i satysfakcja z podjętego działania.
Nawet gdy nie będzie zrealizowane w 100 %.
Poczucie spójności z innymi dziećmi gdy okazuje się, że „ja też miałam/em coś do powiedzenia”.
A z biegiem czasu to autentyczna pomoc.
Gdy dziecko potrafi ogarnąć swoją najbliższą przestrzeń, gdy samodzielnie umyje zęby, ciało.
I ma wpływ na tworzenie własnej, autonomicznej przestrzeni.
Najpierw w bezpiecznym zakątku własnego domu.
Często rodzic musi zacząć od Siebie. Odnaleźć sens, pokonać poczucie niemocy, depresję.
By później razem z dzieckiem popłynąć we wspólnych działaniach i planach.
I poczuć matczyne/ojcowskie spełnienie.
Bądź z nami
Poznaj nas i dołącz do naszych znajomych. Bądź z nami w ważnych wydarzeniach i w celebrowaniu codzienności.