Księżniczka Jagienka w Paryżu
Po pierwszych rozmowach wiedzieliśmy, że nie jesteśmy sami.
Tutaj w Paryżu, mamy wymarzoną opiekę i wsparcie.
Relacja mamy Jagienki z roku 2016
GAJUSZ LATEM /bezpłatny kwartalnik Fundacji Gajusz 03/16/
31 marca w Teatrze Arlekin świętowaliśmy osiemnaste urodziny Fundacji Gajusz. Nie zabrakło podziękowań, przemówień, wzruszeń i owacji.
Uroczystość prowadził dwudziestoletni Gajusz Kwiatkowski i moja Jagienka.
Na pożegnanie na scenie pojawiła się Pani Tisa Żawrocka ? Kwiatkowska, która nawiązując do swoich przeżyć sprzed 19 lat, poprosiła o wsparcie modlitewne dla obecnej na sali matki, która jest w podobnej sytuacji. Serce zabiło mi mocniej.
Nie mogłam przewidzieć że tego, czy jakiegokolwiek innego wieczoru padnie tak osobiste i piękne wyznanie. Po chwili płakałam jak dziecko. Zapaliło się światło, a mnie trudno było powstrzymać łzy. Poczułam płynącą zewsząd moc i siłę. Dwa dni później lecieliśmy samolotem na konsultacje do Paryża. W organizacji wyjazdu bardzo pomogła Fundacja Gajusz.
W Paryżu wylądowaliśmy późnym wieczorem, padał deszcz. Pan Jan Białęcki ? wolontariusz fundacji- czekał na nas na dworcu autobusowym. Po krótkim powitaniu pomógł spakować bagaże i zawiózł nas samochodem do przyszpitalnego ?Domu Rodzin?. W drodze pokazywał Jagience atrakcje miasta, w tym pięknie oświetloną wieżę. Po zakwaterowaniu zabrał nas do swojego domu na pyszną, ciepłą kolację. Na deser truskawki ? uczta dla Jagienki.
Atmosfera tak gościnna i serdeczna, że aż trudno uwierzyć, że znamy się zaledwie od godziny.
PO PIERWSZYCH ROZMOWACH WIEDZIELIŚMY, ŻE NIE JESTEŚMY SAMI. TUTAJ, W PARYŻU, MAMY WYMARZONĄ OPIEKĘ I WSPARCIE.
Cały kolejny dzień, aż do wieczora, Jan spędził z nami na intensywnych konsultacjach, w gabinetach lekarskich i szpitalnych korytarzach. Z zaangażowaniem tłumaczył, wyjaśniał, prowadził na badania. Tematy były trudne, specjalistyczne, a dzień bardzo męczący. Zorganizował także pomoc wolontariuszy, swoich przyjaciół, na następne dni.
I słusznie, bo okazało się, że lekarze mają wobec nas dalsze plany. I tak kolejny medyczny dzień, aż w dwóch szpitalach spędziliśmy z Wojtkiem Włodarczykiem, który zająć się nami równie serdecznie. Wspólnie spędziliśmy wiele godzin, potem musiał pójść do pracy, dlatego sprawnie przekazał wiadomości Dorocie Zawadzkiej, która towarzyszyła nam przy końcowych formalnościach i rozmowach z lekarzami. Dorota z własnej inicjatywy poświęciła kolejny dzień na wizytach w urzędach, by znaleźć remedium na jesienną hospitalizację. Pomoc Jana, przez cały pobyt, była na wyciągnięcie ręki.
O to, by Paryż nie kojarzył nam się tylko z badaniami i niepokojem, zadbali nasi polscy wolontariusze. Marta Żęcin, jej przyjaciele i znajomi wraz z panią Gabrysią Halakiewicz zorganizowali (w zaledwie kilka dni!) jeden z najpiękniejszych dni w życiu naszej Córki ? wycieczkę do Disneylandu. Radości nie było końca! Spotkanie (udokumentowane autografami!) z najprawdziwszymi na świecie Księżniczkami, parada postaci disneyowskich i nasz bieg za ukochanym Kopciuszkiem w karocy, labirynt Alicji w Krainie Czarów, przejażdżka kolejką górską, podróż gondolą w świecie Piotrusia Pana?
Został nam podarowany dzień, w którym łezka szczęścia nieraz zakręciła się w oku, plany i choroba nie miały żadnego znaczenia. Podekscytowanie na twarzy dziecka i jego refleksyjne wyznanie: ?Chciałabym żeby dzisiaj zatrzymał się czas?.
Zbliżał się czas powrotu.
Mieliśmy straszny dylemat, jak wrócić, ponieważ Jagienka źle zniosła podróż w pierwsza stronę. Po starcie zaczęła mieć problemy z oddechem i trudno sobie wyobrazić sytuację, w której nie mielibyśmy tlenu. Zdecydowaliśmy się wracać pociągiem. Jan błyskawicznie znalazł optymalne rozwiązanie ? podróż z przesiadką w Kolonii. W Kolonii bilet można było wykupić tylko na miejscu, dlatego nasz opiekun skontaktował się ze swoją rodziną mieszkającą w Niemczech z prośbą o pomoc. Jan zająć się przenoszeniem bagaży, transportem na dworzec. Jego żona Anna odprowadziła nas do pociągu.
Po kilkugodzinnej podróży pociąg zatrzymał się w Kolonii. Obok naszego wagonu zobaczyliśmy mężczyznę, który wyciągnął ogromną Myszkę Miki w stronę Jagienki. To Jaromir Jankowski ? kuzyn Jana. Miał dla nas 2 godziny ? tyle, ile trwał czas oczekiwania na pociąg. Zabrał nas prosto z dworca na plac z fantastyczną, gotycką katedrą. W czasie spaceru miał dla nas niespodziankę. Zostaliśmy ugoszczeni piknikowym koszem wypełnionym ciepłym jedzeniem, gorącą herbatą, przekąskami i owocami.
To zdumiewające? Jest późny wieczór, dworzec w obcym mieście i nieznajomy człowiek z bezmierną dozą sympatii (do Jagienki, do nas) i wspaniałomyślności. I wiecie, co jest najciekawsze ? coś takiego zrobił po raz pierwszy w życiu, a na jego twarzy malowała się autentyczna radość.
Wszystko, czego doświadczyliśmy w Paryżu, było wspaniałe. Jednak najważniejsze było to, co po raz pierwszy usłyszałam z ust francuskich ortopedów: ?pani dziecko nie jest skazane na śmierć, mamy już plan leczenia, chcemy, żeby jesienią Jagienka przyjechała na pół roku?. Takie słowa pozostają w pamięci na zawsze.
Niedowierzanie i radość, strach przed odzyskaniem nadziei, by po kolejnych badaniach ktoś znów jej nie odebrał, szczęście i wdzięczność do Boga, do świata. Mnóstwo pytań, by przekonać się, że obawy mają mniejsze znaczenie niż ufność.
Paryż ? dla mnie już na zawsze miasto, w którym odnalazłam nadzieję. Nadzieję na życie mojego dziecka. Jednak to, czego doświadczyłam, przyniosło też ogromną wiarę w świat, człowieka, dobro.. Zapoczątkowane na 18-leciu Fundacji wsparcie i moc płynąca od obecnych na nim Wspaniałych Ludzi, miało swoją kontynuację w mieście, w którym ?bezimienne? osoby mają swoje szlachetne oblicza.
Wyjdę z miejsca w którym jest komfortowo i na pozór bezpiecznie.
Na pozór bo BEZ ZMIAN, BEZ ROZWOJU PRZYCHODZI STAGNACJA.
Brak nowych możliwości, doświadczeń i celów.
Brak zaufania do siebie.
Bo już nie pamiętam czy coś jeszcze potrafię, co lubię, kim w głębi serca jestem.
Każda/y z nas, niezależnie od sytuacji, może wyjść do świata z tym co ma najlepsze, może wzrastać.
Odkryć na nowo siebie. Zacząć od tego co lubię, w czym jestem dobra/y.
Lub tylko od tego, czego nie lubię, czego już nie chcę.
Ja sam/a. Nie rodzina, przyjaciółki. Nie dziecko, żona czy mąż.
Takie przemyślenia to często początek innej perspektywy i zmiany.
Zmiana jest częścią życia. Jest nieunikniona.
Od nas zależy jak ją przyjmiemy, jak sobie poradzimy.
Czy wyjdziemy z niej cało. A może stanie się naszym sukcesem.
Czy sami sprowokujemy ją tam, gdzie nic dobrego nas już nie czeka.
Gdy doświadczamy nowego - stajemy się innymi ludźmi.
Uczymy się, rozwijamy. Odkrywamy nowe pasje i zainteresowania.
Stajemy się elastyczni, szybciej adaptujemy do zmian.
Mamy większą odporność na trudności.
Odkrywamy inne perspektywy. Nowe rozwiązania, pomysły.
I choć życie z dzieckiem wymagającym stałej opieki jest pełne trudów i wyzwań jest szereg sposobów,
by otwierać się na zmiany i możliwości. By nie pozostawać w stagnacji. Na początek poprzez:
- terapię psychologiczną
- udział w kursach online i zdobywanie nowych kwalifikacji
- czytanie książek
- słuchanie podcastów i udział w webinarach
- aktywność w grupach wsparcia dla rodziców, w grupach związanych z zainteresowaniami,
- dzielenie się doświadczeniami, poznawanie innej perspektywy
Zmiana jest częścią życia, jest nieunikniona.
Od nas zależy, czy będzie jej towarzyszył nasz wzrost.
Można zacząć od wyrozumiałości w stosunku do siebie. Od akceptacji gorszego dnia. Bo gorsze dni są.. ludzkie. Złym nastawieniem, pretensjami i narzekaniem nie odbierać sobie resztek sił.
Wykrzesać choć odrobinę czasu. Może na odpoczynek, może choć na parę minut z kubkiem herbaty.
Dać sobie uwagę, posłuchać myśli. Przyjąć te złe i smutne, bez oceniania.
A może wykrzesać czas na marzenia. By w sercu zrobiło się ciepło.
Dostrzec najprostsze rzeczy, z których mogę się cieszyć.
Wygodne łóżko, słońce, to że oddycham ja, oddycha moje dziecko.
?Wdzięczne serce jest magnesem, które przyciąga cuda? A. Maciąg
Zadbać o Siebie ... Małymi kroczkami
Dla kogo? Dla dziecka? Dla innych?
To, że dla dziecka było pierwszym i jedynym argumentem, który kiedyś mnie przekonał.
Dziś wiem, że warto też dla Siebie.
Że miłość, docenienie mogą płynąć ze mnie.
Gdy staram się działać najlepiej jak potrafię, w zgodzie ze sobą.
Gdy nie chcę już być kimś innym, jestem autentyczna.
Czy jest ktoś obok czy też nikogo nie ma.
Już nie czekam na wdzięczność i oklaski.
Nie analizuję, jak inni na mnie spojrzą. I czy w ogóle spojrzą.
A jak spojrzą i dadzą słowa wsparcia? szczerze się ucieszę. I jeszcze bardziej docenię.
Bo miłość jest we mnie.
To, co mam w sobie, w swoim sercu.. będę w stanie dać innym, dać ukochanemu dziecku.
Jeśli sam/a zaopiekuję się sobą, w dłuższej perspektywie będę mógł/a zaopiekować się kimś innym.
Jeśli sam/a zrozumiem siebie, własne potrzeby będę umiał/a prawdziwie rozumieć potrzeby ludzi.
Jeśli znajdę czas, by posłuchać siebie, bez oceniania, będę umiał/a prawdziwie słuchać innych. Będę dobrym rozmówcą.
A ?Prawdziwa rozmowa to miłość bliźniego? /F. Karzełek/ Czy to nie pięknie?
Jeśli będę umiał/a kochać siebie, ze wszystkimi zaletami i wadami, z wyrozumiałością,
pokocham też niedoskonały świat.
Podług ponadczasowych słów: ?Kochaj bliźniego swego JAK SIEBIE SAMEGO?
P.S. Za spontaniczne zdjęcie dziękuję Małgosi Bajur - wspaniałej mamie Oliwierka
Każdy człowiek rodzi się z potrzebą miłości.
Miłości bezwarunkowej.
Niezależnie od swojego wyglądu, cech charakteru, zdrowia.
Od rodzicielskich uczuć i zachowania zależy osobowość dziecka,
to jak w przyszłości będzie postrzegało "zasługiwanie", swoją wartość, Siebie.
„Dzieci potrzebują nieprzerwanego ciągu
POCHWAŁ, CIEPŁA, ZACHĘCANIA,
UPRZEJMOŚCI i CIERPLIWOŚCI” /Tadeusz Niwiński/
Pochwał takich z patrzeniem w oczy , uwagi, spokoju.
By w dorosłym życiu…
Akceptowało Siebie.
Wierzyło, że jest ważne.
Wiedziało, czego od życia chce.
Dostrzegało własne potrzeby.
Realizowało plany, spełniało marzenia bez poczucia winy.
By potrafiło kochać.
Było swoim najlepszym Przyjacielem.
Radziło sobie również w gorszych chwilach.
Dziecko, które czuje się niekochane będzie poszukiwało swojego szczęścia na zewnątrz.
Będzie uzależniało swoje poczucie szczęścia od nastrojów innych ludzi starając się zadowolić ich za wszelką cenę.
Będzie godziło się na toksyczne zachowania.
Bez umiejętności panowania nad swoimi myślami, emocjami.
Żyjąc w przekonaniu, że
„Twoja opinia o mnie jest ważniejsza niż moja własna”. Wayne W. Dyer
To rodzic zapisuje w umyśle dziecka subiektywne „prawdy”. O świecie, zaufaniu, wartościach. O nim samym.
O tym, że … gorszy dzień też jest ok. Że gdy nie wszystko idzie dobrze, trzeba sobie wybaczyć.
Dziecko ze szczególnymi trudnościami, z niepełnosprawnością, przegląda się w zachowaniu rodzica względem siebie jeszcze dokładniej.
Gdy feedback ze świata zewnętrznego nie jest pozytywny, gdy okazuje się, że problemy zdrowotne odbierają tak znaczną część tego, co dostępne dla rówieśników, gdy samoocena spada - zachowanie rodzica jest pierwszą prawdą do której dziecko wraca.
Czas leci.
Warto skoncentrować się na teraz, na byciu obecną/ym.
Na docenianiu podjętych prób i działań dziecka. Na akceptacji tego, jakim jest.
Bo kiedyś to „teraz” będzie miało dla dziecka ogromną wartość.
I tak będzie skazane na innych.
Jeśli dorosłość będzie mu dana...
Wiem, jak łatwo dopuścić takie myślenie. Zwłaszcza, gdy dziecko wymaga pomocy hospicjum.
I jak trudno być bierną, gdy dziecko samo próbuje. Z bólem kręgosłupa, problemami z oddechem.
Są różne niepełnosprawności i różne ograniczenia. Ale…
KAŻDY CZŁOWIEK chce być częścią wspólnoty.
Chce mieć plany, wyzwania. Radość i satysfakcję z autonomii lub jej skrawka .
Cieszyć się sukcesami.
Nawet jeśli to drobiazg jak złożenie drobnej odzieży czy posypanie ciasta cukrem pudrem.
Każdy chce czuć się ważny. Planować i czekać na realizację tych planów.
Nie tylko brać ale też dawać.
Nikt nie zna dziecka tak jak rodzic.
Gdy spojrzymy z lekkim dystansem, wiemy doskonale, gdzie można przesunąć granice samodzielności.
Warto o niej rozmawiać. Nawet jeśli kontakt w chorobie nie jest łatwy.
W szczerości, bliskości.
Wyznaczać listę zadań a wśród nich priorytety. Podzielić obowiązki.
Dla każdego/ej z nas bolesny jest w życiu brak działania.
A w konsekwencji brak wiary w siebie, brak świadomości słabych i mocnych stron.
Brak poczucia własnej wartości. Czy tego chcę dla swojego dziecka?
Tak duże są radość i satysfakcja z podjętego działania.
Nawet gdy nie będzie zrealizowane w 100 %.
Poczucie spójności z innymi dziećmi gdy okazuje się, że „ja też miałam/em coś do powiedzenia”.
A z biegiem czasu to autentyczna pomoc.
Gdy dziecko potrafi ogarnąć swoją najbliższą przestrzeń, gdy samodzielnie umyje zęby, ciało.
I ma wpływ na tworzenie własnej, autonomicznej przestrzeni.
Najpierw w bezpiecznym zakątku własnego domu.
Często rodzic musi zacząć od Siebie. Odnaleźć sens, pokonać poczucie niemocy, depresję.
By później razem z dzieckiem popłynąć we wspólnych działaniach i planach.
I poczuć matczyne/ojcowskie spełnienie.
Bądź z nami
Poznaj nas i dołącz do naszych znajomych. Bądź z nami w ważnych wydarzeniach i w celebrowaniu codzienności.
